Resoluciones

Gobierno crea ruta de atención para niños con presunción o diagnóstico de cáncer

La resolución 418 del 14 de febrero de 2014 da una luz de esperanza a pacientes pediátricos con cáncer: agrupa las diferentes resoluciones que se han expedido para que su atención sea expedita y eficaz. Aunque menciona de manera explícita que es para pacientes con Leucemia, en general es para todos los menores de edad con cáncer.

Llegar al punto en el que están los países desarrollados: entre 90 y 95 por ciento de casos de supervivencia, es la meta que se ha impuesto el país en relación con la atención de niños diagnosticados con cáncer.

Con la resolución 418 del 2014, expedida el 14 de febrero, el Gobierno estableció una ruta para que aquellos niños sobre los cuales haya sospecha de tener esta enfermedad o ya hayan sido diagnosticados con ella, puedan ser atendidos de una manera oportuna.

"Además del problema del abandono existe una situación particular con la duración de los tratamientos, pues si estos se tardan demasiado, no solo en iniciar sino en darse dentro de los tiempos establecidos, su eficacia se verá reducida de manera importante. Si se controlan los dos factores, la supervivencia de nuestros niños se podrá acercar a la de países desarrollados que es alrededor del 90 a 95 por ciento; es decir prácticamente se logra la curación de la enfermedad", explicó a Así Vamos en Salud el director general del Instituto Nacional de Cancerología (INC), Raúl Murillo.

Según el INC, cada año cerca de 1.300 menores de edad son diagnosticados con cáncer. De ellos casi la mitad con Leucemia, los demás con linfomas y tumores sólidos. El Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI) tiene un número mayor: 2.000 casos nuevos anuales y una posibilidad de sobrevivencia que no llega al 50 por ciento.

¿Las razones de ese bajo porcentaje? Varias, como lo mencionó el director de INC y como lo señalan las familias de los pacientes: la falta de atención integral, las barreras administrativas para acceder a los servicios de salud y la escasez de redes y servicios de apoyo social. Esto lleva a que los niños no sean diagnosticados a tiempo, no tengan el tratamiento adecuado de manera oportuna o lo abandonen, con lo que eso conlleva: recaídas o muerte.

Precisamente, para atacar esos factores, desde el 2010 el Gobierno ha expedido una serie de normas con sus consecuentes reglamentaciones, con las cuales busca brindar a los niños y sus familias la atención que requieren para hacerle frente a una situación como esta. La resolución 418 lo que hace es articular esa legislación para que el sistema de atención funcione como debe ser.

"La resolución pretende crear puntos de control sobre la ruta de tratamiento, en tal sentido, las instituciones y particularmente los aseguradores tendrán que estar reportando varios momentos que incluyen: el diagnóstico sospechoso, la confirmación del diagnóstico, el inicio de tratamiento, la finalización del tratamiento y, adicionalmente, el abandono. En consecuencia, se espera crear una vigilancia estricta para aproximadamente 500 casos de Leucemia que se producen cada año en el país. Se espera que el sistema de vigilancia permita identificar los retrasos en el proceso y los abandonos, de manera que se controlen estos dos factores y se mejore así la supervivencia", aseguró Murillo.

Todas en una

En 2010, el Gobierno expidió la Ley 1388 'Por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia', "la cual brindó un piso jurídico a las acciones quedebe emprender el Estado para garantizar efectivamente el gocede este derecho (...) Sin embargo, la falta de difusión de la normatividad y su consecuente desconocimiento", no contribuyó a la mejoría en la atención de los niños, como señalan los autores del artículo publicado en el boletín Hechos y Acciones (volumen 5 número 2 julio de 2013) del INC.[RRI1] 

Jesús Cotes Millán, coordinador del Grupo Área de Salud Pública del INC, es uno de ellos. Explicó a Así Vamos en Salud que esta norma y las posteriores resoluciones con las que se reglamentó no se han cumplido a cabalidad, razón por la cual el Gobierno decidió articularlas en la Resolución 418. Allí se mencionan, una a una, las diferentes resoluciones con las que hace frente a los cuatro obstáculos que impiden que los menores de edad tengan la atención que requieren para salir adelante:

1. La fragmentación de la atención debido a la falta de Unidades de Atención Integral. Proliferan los servicios de atención, pues existen poco más de 3.000 (una cantidad mayor a la de Europa y Estados Unidos), cuando deberían estar concentrados en unidades.

2. La exagerada exigencia de las EPS en pedir autorizaciones para realizar los diferentes procedimientos.

3. La necesidad de crear Hogares de Paso para las familias y los niños donde puedan recibir apoyo psicosocial.

4. La falta de control y seguimiento de cada niño.

Un alto porcentaje de pacientes abandonaban el procedimiento debido a la exigencia de las autorizaciones, que en algunos casos puede tardar hasta 20 días, situación que los obliga a interrumpir los tratamientos por largas temporadas. Igual ocurre con el hecho de tener que ser atendidos en diferentes lugares, incluso teniendo que cambiar de ciudad. Algunos padres deben dejar a los otros hijos al cuidado de amigos o familiares para trasladarse con el niño que requiere el tratamiento. Finalmente a eso se agrega que dichos procesos y circunstancias que viven las familias no se conocen, solo se hacen públicos con el desenlace fatal, es decir, cuando fallece el niño.

Al articular la reglamentación, la ruta señala cómo se identifica al niño y cómo debe recibir atención. "Antiguamente, cuando se tenía sospecha de cáncer, el niño debía pasar al pediatra y este pedía unos exámenes que después se pasaban al oncólogo para confirmar. Ese proceso podía demorar hasta un año.Lo novedoso de esta ruta es que el médico general que tenga sospecha de tener un caso cuenta en el módulo AIEPI, con unas preguntas y una valoración médica hace presunción y remite el caso a hematología oncológica pediátrica,allí el niño llega con una autorización integral. Con un cheque en blanco. El niño tiene autorización de todo lo que el hematólogo pediatra le quiera pedir para confirmar el diagnóstico. Y si lo confirma, para el tratamiento que requiera", explicó Cotes.

La presidenta de OICI, Yolima Méndez Camacho, coincide en que una ruta de atención en cáncer infantil basada en el protocolo AIEPI y en las guías de práctica clínica, proporcionan un camino de atención más seguro para los niños con Leucemia. "Contar con un gestor encargado en cada EPS, es un punto muy positivo porque así padres, cuidadores y fundaciones de apoyo tendremos claro a quién dirigirnos para solucionar cualquier dificultad durante el proceso de diagnóstico y tratamiento, disminuyendo el desgaste que implica actualmente estar buscando en cada EPS a la persona que se responsabilice por dar respuesta a las deficiencias en la atención para los niños".

También aplaude la decisión de crear un sistema de monitoreo en red que articule a todas las entidades del sector salud que tienen injerencia en el tema (es coordinado por el Ministerio de Salud y Protección Social).

"Si la Súper Salud ejerce la parte que le corresponde con total eficiencia, tendremos un mejor panorama porque actualmente la vigilancia, el control y la sanción para las EPS e IPS son muy débiles y esto genera que los aseguradores y prestadores se sientan libres de actuar por fuera de la ley en lo que respecta a la atención de los niños con cáncer. Fortalecer el reporte obligatorio de todos los casos con presunción diagnostica y casos confirmados al Sivigila es clave, ya que el Instituto Nacional de Salud (INS) también maneja alertas que le permiten actuar en caso de barreras de acceso en la atención", aseguró Méndez.

Como se ve, existe gran positivismo con esta norma. En palabras de Méndez, si todos los actores están conectados con compromiso y seriedad en torno al cumplimiento de la ruta, esta "proporcionará mejores posibilidades de sobrevida y curación para los niños con cáncer".

Según Cotes, solo se requieren dos precisiones del Ministerio (que pueden hacerse con una circular) para que sea más efectiva. Una tiene que ver con la edad de los niños. "Importante que quede claro que si el niño inició su patología antes de los 18 años, se entiende que lo cubre hasta que salga del tratamiento, así sea a los 25 años", explica. La otra está relacionada con la necesidad de que haya claridad sobre qué significa atención integral y qué procesos abarca para que no se desangre el sistema.