Resoluciones

Definición del listado de enfermedades huérfanas

Este listado fué definido a partir de una mesa de trabajo organizada con el fin de elaborar esta reglamentación, integrada entre otros por los pacientes representados por las agremiaciones FECOER, ACOPEL, Fundación Fibrosis Quística, Liga contra la Hemofilia así como la Academia con la participación de Cendex y las Sociedades Científicas a través de la Asociación Colombiana de Genética Humana y la Asociación Colombiana de Neuropediatría.

En dicha mesa de trabajo se realizó la revisión, una a una, de las enfermedades huérfanas que han sido identificadas en el mundo y se encuentran listadas en Orphanet, labor que requirió además una revisión sistemática de la literatura y análisis de evidencias para calificar cada una de las enfermedades.